Unga vuxna minns barndom med funktionsnedsättning

Uppslag ur Hjärtebarnet 4/2015
Uppslag ur Hjärtebarnet 4/2015

I somras var projektet Det outsagda mellan barn och föräldrar på besök hos Hjärtebarnsförbundets läger i Mullsjö. Under lägerveckan fick föräldrarna matnyttig fortbildning om sina barns villkor och möjligheter.

På kvällen – när projektet var där – fick föräldrarna tillfälle att ställa frågor till fem unga vuxna. Det var ju inte många år sedan de var barn. Så, hur mycket orkar ni idag? Hur uppfattas era ärr av omgivningen? Och är det verkligen bra när barn älskar allt som har med sjukhus att göra?

Dessa fem unga vuxna ingår i föreningen GUCH (Grown-Up with Congenital Heart Disease – alltså vuxna som vuxit upp med hjärtfel). På dagarna ansvarade de för barnaktiviteterna. Under tiden berättade GUCH-arna för projektet om sina reflektioner och barndomsminnen om att växa upp med hjärtfel. Deras namn är utbytta och artikeln är publicerad i Hjärtebarnsförbundets tidning Hjärtebarnet nr 4/2015.

Föräldrarna har pratat öppet

Dessa fem unga vuxna har alla föräldrar som under hela barndomen pratat öppet om deras hjärtfel och om de operationer de genomgått.  Jag har aldrig vetat om något annat, säger Tobias. Mina föräldrar har alltid varit öppna, säger Linda. Och lägger för säkerhets skull till: vad jag vet alltså.

Linda har i alla fall inte känt att de undanhållit något för henne. Det har varit en trygghet. Däremot har vårdpersonal inte alltid sagt vad de kommer att göra, tillägger hon. Hon har då känt sig förd bakom ljuset och bett att få byta vårdpersonal.

Ingen tycker att man kan prata för mycket med barnen, men Ebba påpekar att man inte ska skrämma upp barnen med alla otäcka grejer som kan hända. Rädslan kommer ändå, säger hon tyst.

Hon förstod mycket om sin funktionsnedsättning som barn, men inte på samma nivå som nu när hon är vuxen. Som barn känner man att man inte är som andra. Då är det bra att ha föräldrar som kan förklara, säger hon.

Alla har åsikter om på vilket sätt man ska prata med sina barn. Vi har inte gjort någon stor sak av det här med hjärtfelet, berättar Stefan. Mina föräldrar har avvägt vad de ska säga och hur precist, säger Linda.

Jessica minns inte att de någonsin satt sig ner för att ”prata allvar”. Hjärtfelet vävdes in i det vardagliga samtalet, säger hon. De har pratat ganska mycket om hjärtat. Men inte så mycket att jag blivit sjukare än vad jag är, tillägger hon.

Ett allvarligt tema som ändå återkommer är att föräldrarna kommenterat vad som hade hänt om barnen inte hade genomgått den livsnödvändiga operationen.

Svårt att veta hur mycket man orkar

Den vanligaste konsekvensen av hjärtfel är att inte orka så mycket som andra. Detta är något som dessa unga vuxna inte har pratat lika mycket om med sina föräldrar. De tror att det vore bra om föräldrarna kunde förklara för en varför man inte orkar saker. 

Samtidigt är det bara man själv som vet hur mycket man orkar, säger Ebba. Det är svårt för andra att sätta sig in i. För ett barn kan det vara svårt att veta exakt hur mycket man orkar. Fast det är lika svårt som vuxen – nästan svårare, påpekar Linda fundersamt.

Problemet uppstår egentligen när man börjar jämföra sig själv med andra. Ebba kommer från en sportig familj och jämför sig ofrivilligt med sin syster. Det är lite jobbigt – jag vill ju inte vara sämre, säger hon. Hon tröstar sig med att hon är lite lugnare som person och inte kräver full speed hela tiden.

GUCH-arna har alla upplevelsen av att de själva har fått testa hur mycket de klarar av. Ebbas föräldrar har haft attityden att inte förbjuda något utan låta henne försöka och testa på olika saker själv.

Hon tycker det är bra, men säger att man i en viss ålder i barndomen jämför sig mycket med kompisarna. Stefan berättar till exempel att det i tioårsåldern var särskilt jobbigt att inte orka hänga med i fotbollsspelandet med kompisarna.  

Framtiden med eller utan hinder

Linda tycker det är värdefullt att föräldrarna varit så insatta som de varit, men det de inte pratat så mycket om är hennes framtid. Det har varken varit fagra löften eller mardrömsscenarier, säger hon. Föräldrarna har försökt hålla sig till nuet och utgått från att det kommer gå bra för henne senare i livet.

De fem intervjuade vill alla bevisa att de klarar av saker. De pratar själva om att de är ”duktiga”. Som vuxen har jag aldrig känt mig begränsad, säger Tobias. Han har bland annat jobbat i Afrika trots att det av vissa ansågs olämpligt på grund av att hjärtopererade har lägre tolerans för hög värme.

Tobias läser nu sista året på en yrkesutbildning. Han berättar att han efter en dag i skolan kan vara sjukt trött. Då pressar jag mig själv ännu mer för att göra alla läxor, säger han. Så visst finns begränsningar. Tobias medger att han inte kan bli brandman eller elitidrottare. Fast det har jag alltid vetat, tillägger han snabbt. Därför är det inte något som jag heller vill bli.

Operation

Operationen – eller operationerna – är en stor och livsavgörande händelse för alla som lever med hjärtfel. För de flesta gjordes operationerna tidigt i livet. Jag var helt färdigopererad, som tvååring, säger Tobias. För Linda var det annorlunda. Hon opererades i tonåren. Hon visste hela tiden att hon hade en klaff som måste bytas, men inte när det skulle ske. Jessica berättar att hennes föräldrar samlade foton och fakta om hennes operationer i en särskild dagbok. Så jag är ganska upplyst om mitt hjärtfel och hur de lagat det, säger hon.

Det som är så pass gamla att de är medvetna kan känna rädsla inför en operation. Dessa tankar inför operation är något som barn ofta håller för sig själva. Man funderar över vad som kan gå fel, tror Ebba.

Syskon och kompisar

Medlemmarna i GUCH betonar att även syskon och kompisar är viktiga. Linda lekte mycket med sina syskon när hon var barn. När hon blev trött kunde hon stanna upp. Det var inget problem. Jessica vet att det kan vara jobbigt för syskon när allt fokus är på barnet med hjärtfel.

Hon tycker det är bra att syskon numera kan övernatta tillsammans med övriga familjen på Ronald McDonalds-huset medan barnet som har hjärtfelet opereras. Syskonen är ju hur som helst med på hela resan, poängterar hon. Det är viktigt att de involveras och ges tid tycker hon. Så var det inte riktigt när hon var liten.

I en viss ålder pratar man mer med sina kompisar än med föräldrarna. GUCH-arna var eniga om att det är viktigt att de närmaste kompisarna vet om hjärtfelet och dess konsekvenser.  De förstod kanske inte alltid, men de accepterade att jag inte orkade och visste var gränsen gick, säger Linda. Däremot tror hon att kompisarnas föräldrar ibland var nervösa när hon lekte hemma hos dem.

En positiv aspekt av att vara hjärtebarn var att ha så mycket kunskaper om kroppen. På lågstadiet kunde jag ställa mig upp och förklara allt om hur hjärtat fungerar medan klasskompisarna knappt visste att de hade ett hjärta i kroppen, skrattar Linda.

Jessica berättar att kompisarna varit stöttande. Men jag kommer från ett litet ställe, tillägger hon. Kanske är det annorlunda i en storstad. Hon minns särskilt att förskolekompisarna skickade teckningar till henne när hon låg på sjukhus. Hon har dem fortfarande kvar.

Att skydda föräldrarna

GUCH-arna tror att barn ibland väljer att inte prata med sina föräldrar för att inte oroa dem i onödan. Det kan vara så att föräldern verkar trött och kan tänkas bli arg, funderar Tobias. Barn säger inte allt för att rädda sig själva, tror han. Och ibland kan ju ena föräldern vara inblandad i något, som komplicerar det hela ännu mer.

Ebba har inte berättat allt för sina föräldrar. Vissa grejer håller man för sig själv, säger hon. Man vill inte att de ska oroa sig eller bli rädda. Jag vill inte psyka dem, som hon uttrycker det. De har gått igenom tillräckligt, tänker hon och nämner samtidigt att hennes föräldrar varit lite överbeskyddande.

Det talas i generella ordalag, men Jessica delar med sig av en upplevelse från lågstadieåldern. Då fick hon en gång hjärtklappning som hon inte berättade om för sina föräldrar. Hon minns att hon funderade i långa banor om vad som skulle kunna hända om hon berättade eller inte. Vad händer till exempel om jag inte berättar nu och det senare blir värre? Hur ska jag då förklara att jag inte sa något från början?

Det var alltså inte bara en fråga om att berätta eller inte utan vad som skulle kunna hända vid olika scenarier fanns med i tankarna. Jessica vill uppmana alla barn att våga prata om sin sjukdom med föräldrarna, men samtidigt finns det andra saker i livet som barn inte nödvändigtvis behöver berätta för mamma och pappa. Det är en del av att växa upp, säger hon. Där ingår också att hantera sin egen oro och rädsla.

Linda har ett tips till barn som inte vågar säga allt som har med funktionsnedsättningen att göra. När man inte vill prata med sina föräldrar bör man leta upp någon annan vuxen, till exempel inom vården.

Det är inte konstigt att barn och förälder har olika förhållningssätt till funktionsnedsättningen, säger Tobias. Han kan tänka sig in i hur det är att vara förälder till ett barn med hjärtfel. Det måste vara jobbigt att se sitt barn med alla slangar och så vidare.

Men han betonar att barnet har sin egen upplevelse. Det är barnet som ligger på britsen och upplever ultraljudet. Det var jag själv som gick igenom alltihop, säger han. Och idag är han den enda i familjen som är engagerad i Hjärtebarnsföreningen. Det är ju jag som har hjärtfelet, säger han.

Råd till föräldrar

De fem unga GUCH-arna delar gärna med sig av sina insikter. Kanske är det föräldrarnas öppna attityd som återspeglas i deras barn. Jessica säger i alla fall att hon blivit så öppen i och med att hennes föräldrar alltid har varit öppna.

Som råd till andra föräldrar var de överens om att det bästa föräldrar kan göra är att vara öppna med allt från allra första början, men anpassa samtalen till barnens nivå.

Stefans råd är att våga prata med sina barn. Man kan i alla fall testa, säger han. Prova er fram, säger också Linda. Jessicas budskap är att avdramatisera det hela. Tobias betonar att föräldrar inte bör pressa fram information från sina barn. Då är det bättre att leka fram det med hjälp av sagor och berättelser. Det funkar inte att sitta runt ett bord och prata allvar.

Han tror att barn är mer medvetna än vad föräldrarna förstår. Därför ska man inte linda in saker, men däremot förklara på barnens nivå. Det behövs inga speciella tillfällen, eftersom hjärtfel är själva vardagen för barnen. Han sammanfattar: Var ärlig! Prata på barnens nivå! Gör en kul grej av det!

Text: Emil Erdtman

En tanke på “Unga vuxna minns barndom med funktionsnedsättning”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s